Glossario

A

  • Affinity Domain: Nel contesto IHE (Integrating the Healthcare Entreprise), un’Affinity Domain rappresenta un’unitàtecnica e organizzativa in cui tutti gli istituti partecipanti (p. es. ospedali, case per anziani, studi medici, ecc.) affiliati possono condividere informazioni sanitarie dei propri pazienti grazie alla cartella informatizzata del paziente (IHE XDS registry).Il concetto di “Domain” si riferisce al concetto di “Comunità” ai sensi della LCIP.
  • Alfabetizzazione sanitaria: Capacità di una persona di ottenere, elaborare e comprendere informazioni sanitarie di base in modo da poter prendere decisioni consapevoli.
  • Audit: Nell’ambito della CIP, l’audit consiste in una verifica indipendente dei requisiti tecnici e organizzativi di una comunità di riferimento ai sensi della LCIP.
  • Autenticazione / Autentificazione: Procedura di verifica di un’identità dichiarata. Nel contesto CIP, l’autenticazione forte indica una procedura di verifica dell’identità di una persona sulla base di due fattori (p. es. password e codice sms di conferma).
  • Autorizzazione: Procedura con cui il sistema informatico verifica i diritti di accesso di un’identità specifica. Nel contesto CIP, il sistema informatico verifica, in base ai diritti di accesso e ai gradi di riservatezza accordati dal paziente, quale professionista della salute può accedere a quali documenti contenuti nella CIP impedendo l’accesso agli utenti non autorizzati.

B

  • B2B: Business to business. Nel contesto CIP, si tratta di servizi a valore aggiunto che permettono la comunicazione elettronica diretta tra i vari attori sanitari. L’Associazione e-Health Ticino prevede ad esempio d’integrare nella CIP servizi B2B come la richiesta elettronica di consultazione e ricovero, la ricetta elettronica e il piano di cura condiviso.
  • B2C: Business to consumer. Nel contesto CIP, si tratta di servizi a valore aggiunto che permettono la comunicazione elettronica diretta tra i professionisti della salute e i pazienti. L’Associazione e-Health Ticino prevede ad esempio d’integrare nella CIP servizi B2C come la cartella delle vaccinazioni elettronica, le volontà del paziente in formato elettronico l’applicazione mobile mHealth.

C

  • Cartella sanitaria: Spesso sinonimo di cartella medica o cartella clinica, la cartella sanitaria è la raccolta di tutte le informazioni sanitarie documentate sul decorso della malattia di un paziente e registrate presso un fornitore di cure. Esse comprendono le generalità del paziente, il tipo di trattamento eseguito, le prestazioni effettuate, il periodo e la durata del trattamento. La cartella sanitaria rappresenta il cosiddetto “sistema primario” e può essere gestito sia in formato cartaceo che in quello digitale da parte degli istituti sanitari.
  • Cartella informatizzata del paziente: La cartella informatizzata del paziente, in breve CIP, è una cartella virtuale in cui i dati rilevanti per le cure di un paziente possono essere registrati e consultati da tutti i professionisti della salute autorizzati, indipendentemente dall’istituto sanitario d’appartenenza. I dati sanitari sono registrati in modo decentralizzato e possono essere consultati in qualsiasi momento sia dai professionisti della salute che dai pazienti stessi. La CIP rappresenta il cosiddetto “sistema secondario” e attinge i dati sanitari dalle cartelle sanitarie dei rispettivi fornitori di cure. Essa permette una condivisione sicura di dati sanitari tra i vari attori coinvolti nella presa a carico del paziente.
  • Caso d’uso (use case): Procedura o processo che definisce l’interazione tra gli attori coinvolti (professionisti della salute e pazienti) e il sistema (Infrastruttura informatica CIP).
  • CDA-CH: Clinical Document Architecture CH (vedi http://e-health-wiki.ch/index.php/CDA-CH_V2_(project)).
  • CDS: Conferenza svizzera dei direttori cantonali della sanità (CDS-GDK).
  • Certificazione: Nel contesto della LCIP, la certificazione garantisce che le comunità di riferimento che offrono la CIP rispettano i requisiti tecnici e organizzativi vincolanti per la messa a disposizione e la consultazione di dati sanitari. La LCIP definisce circa 400 condizioni tecniche e organizzative verificate a scadenza triennale da un organo di certificazione indipendente presso la comunità di riferimento. L’allegato 2 dell’ordinanza del DFI sulla cartella informatizzata del paziente definisce esaustivamente le condizioni tecniche e amministrative di certificazione (https://www.bag.admin.ch/bag/it/home/service/gesetzgebung/gesetzgebung-mensch-gesundheit/gesetzgebung-elektronisches-patientendossier.html).
  • CDSS: Clinical Decision Support Systems, in italiano sistemi di supporto alle decisioni cliniche.
  • Cloud: Il Cloud computing indica un sistema di gestione dati remoto. L’archiviazione, l’elaborazione e la trasmissione dati avviene tramite server decentralizzati. Nel contesto CIP, La condivisione di dati sanitari avviene grazie a software decentralizzati che fungono quali SaaS (Software as a Service) per la gestione della CIP e IaaS (Infrastructure as a Service) per l’archiviazione di dati sanitari.
  • Comunità di riferimento: Unità organizzativa di professionisti della salute e dei loro istituti che possono condividere dati sanitari tramite la cartella informatizzata del paziente. La comunità di riferimento deve garantire che i dati sanitari pertinenti per la cura siano accessibili mediante la CIP.La comunità di riferimento deve inoltre permettere ai pazienti di aprire ed accedere alla propria CIP in modo da registrare e consultare i propri dati, gestire i consensi e adeguare i diritti di accesso dei professionisti della salute. Nella Svizzera italiana, l’Associazione e-Health Ticino, promuove la creazione di un’unica comunità di riferimento aperta a tutti i fornitori di cure e a tutta la popolazione della Svizzera italiana.
  • Consenso informato: L’apertura di una CIP richiede il consenso scritto del paziente, il quale deve essere espresso liberamente in seguito a debita informazione sulle modalità di trattamento dei dati e sulle conseguenze di tale trattamento.
  • Criptaggio: Processo con cui le informazioni digitali sono trasformate in sequenze di caratteri illeggibili senza l’adeguata chiave di lettura. Il criptaggio permette la trasmissione sicura di informazioni.
  • CTO: Condizioni tecniche e organizzative di certificazione per le comunià e le comunità di riferimento. Per maggiori informazioni riferirsi all’allegato 2 dell’ordinanza del DFI sulla cartella informatizzata del paziente  https://www.bag.admin.ch/bag/it/home/service/gesetzgebung/gesetzgebung-mensch-gesundheit/gesetzgebung-elektronisches-patientendossier.html).

D

  • Dati rilevanti ai fini della cura: Nel contesto CIP, i professionisti della salute mettono a disposizione nella CIP i dati sanitari rilevanti ai fini delle cure, ovvero i documenti importanti per i professionisti della salute implicati nel seguito delle cure. Essi comprendono per esempio una radiografia, la ricetta farmacologica, la lettera di dimissione dall’ospedale ecc.. Un elenco definitivo delle tipologie di documenti non è prescritto. Tuttavia, non tutte le informazioni della cartella sanitaria (sistema primario) devono obbligatoriamente essere pubblicate nellaCIP (sistema secondario). È il professionista della salute a decidere quali informazioni sono considerate rilevanti ai fini della cura.
  • DFI: Dipartimento federale dell’interno.
  • DICOM: Digital Imaging and Comunications in Medicine.Si tratta di uno standard che definisce i criteri per la trasmissione, l’archiviazione e la visualizzazione di informazioni biomediche come ad esempio referti radiologici.
  • Diritti d’accesso: Nel contesto CIP, il paziente può accordare a professionisti della salute o a gruppi di professionisti della salute il diritto di accedere ai propri dati sanitari tramite due tipologie di accesso, ovvero il diritto d’accesso normale e il diritto d’accesso esteso. In situazioni di emergenza medica (p. es. stato d’incoscienza), anche i professionisti della salute ai quali il paziente non ha accordato un diritto d’accesso possono accedere ai dati “normalmente accessibili”. Questo tipo d’accesso viene verbalizzato e il paziente viene in seguito informato entro un termine adeguato.

E

  • eHealth: Utilizzo di tecnologie d’informazione e comunicazione (TIC) per lo sviluppo, il supporto e l’interconnessione di tutti i processi e gli attori in ambito sanitario.
  • eHealth Suisse: Centro di competenza e di coordinamento di Confederazione e Cantoni.
  • EHR: Electronic Health Record, termine con cui viene definita comunemente la CIP (sistema secondario). In certi casi EHR può riferirsi alla cartella sanitaria in formato digitale (sistema primario).
  • eHTI: Associazione e-Health Ticino.
  • Empowerment del paziente: Nel contesto ehealth, l’empowerment del paziente indica il processo di rafforzamento delle competenze nella gestione di informazioni sanitarie. La CIP rappresenta uno strumento importante per permettere l’aumento della cultura sanitaria della popolazione.

F

  • Formati di scambio: Standard tecnici e semantici che permettono lo scambio uniforme di dati tra i diversi sistemi IT dei professionisti della salute. L’allegato 4 dell’ordinanza del DFI sulla cartella informatizzata del paziente stabilisce i formati discambio impiegati nella CIP. La lista dei formati di scambio attualmente disponibili è consultabile sul sito web di eHealth Suisse (https://www.e-health-suisse.ch/it/tecnica-semantica/interoperabilita-semantica/formati-di-scambio.html).
  • Fornitori di prestazioni: Gruppi di persone che forniscono prestazioni mediche, paramediche o infermieristiche.

G

  • GLN: Global Location Number. Numero d’identificazione univoco ai sensi del concetto GS1 (Global Standards One). Permette d’identificare organizzazioni e persone come ad esempio istituti sanitari e professionisti della salute.
  • Gradi di riservatezza: Il paziente può attribuire ai dati della sua CIP uno dei tre gradi di riservatezza seguenti:
      • Normalmente accessibile
      • Limitatamente accessibile
      • Segreto

    In mancanza di attribuzione da parte del paziente, i nuovi dati registrati sono attribuiti al grado di riservatezza “normalmente accessibile”.

  • Gruppo di professionisti della salute: Nel contesto CIP indica tutti i professionisti della salute appartenenti ad un’organizzazione sanitaria o ad una sottorganizzazione membri della comunità di riferimento. Nella CIP, il paziente può gestire idiritti di accesso e i gradi di confidenzialità per interi gruppi di professionisti della salute. Così facendo potrà rendere più veloce l’assegnazione delle relative autorizzazioni alla sua CIP.

H

  • HIS: Hospital Information System. Sistema informatico di gestione dei flussi amministrativi e clinici interni a un ospedale. In Svizzera viene spesso usata la sigla KIS (KlinikInformationssystem / Krankenhaus Informationssystem). Si tratta del sistema primario dell’ospedale.
  • HL7: Health Level 7. Standard internazionale per l’interoperabilità dei sistemi IT in ambito sanitario (https://www.hl7.ch/).
  • HPD: Healthcare Provider Directory. Elenco delle organizzazioni sanitarie e dei professionisti della salute registrati come utenti CIP.

I

  • IaaS: Infrastructure as a Service. Risorse Hardware(server, sistemi di memoria, archivio, back up, ecc.) che permettono di archiviare e proteggere i dati in modo decentralizzato. Nel contesto CIP, i dati sono archiviati in server in Svizzera che devono sottostare a rigide condizioni di protezione e sicurezza dati.
  • IAM: Identity and Access Management. Sistema di gestione dell’identificazione univoca degli utenti.
  • Identità elettronica: Documento d’identità in formato elettronico che comprende i dati sull’identità del titolare e la sua firma digitale. Esso permette d’identificare in modo univoco la persona. Attualmente, il Consiglio federale ha intrapreso i lavori per dotare la popolazione svizzera di un’identità digitale riconosciuta a livello statale. Grazie ad essa sarà possibile fruire in modo semplice e sicuro di vari servizi offerti in internet comela CIP. Per maggiori informazioni : https://www.ejpd.admin.ch/ejpd/it/home/aktuell/news/2018/2018-06-01.html.
  • IHE: Integrating the Healthcare Enterprise. Organizzazione internazionale che promuove l’uso di standard internazionali nei sistemi IT in ambito sanitario. L’Associazione e-Health Ticino è socio di IHE Suisse (https://www.ihe-suisse.ch/de/).
  • Interoperabilità: Nel campo informatico, capacità di più sistemi informatici di interagire tra di loro senza restrizionidi accesso o implementazioni. A tal fine, sono necessari degli standard comuni a cui i sistemi informatici devono conformarsi per poter comunicare tra di loro.
  • ISO: International Organization for Standardization. La più importante organizzazione a livello mondiale per la definizione di norme tecniche.

L

K

  • KIS: Klinik Informationssystem / KrankenhausInformationssystem. Sistema informatico di gestione dei flussi amministrativi e clinici interni a un ospedale. Si tratta delsistema primario dell’ospedale.

M

  • Metadati: Nel contesto CIP, i metadati sono dati che descrivono i dati medici archiviati nei registri dei documenti della comunità di riferimento. Essi sono riuniti in gruppi e ciascun gruppo è identificato in modo univoco da un identificatore di oggetto. L’allegato 3 dell’ordinanza del DFI sulla cartella informatizzata del paziente (OCIP-DFI) disciplina i metadati impiegati nella CIP (https://www.bag.admin.ch/bag/it/home/service/gesetzgebung/gesetzgebung-mensch-gesundheit/gesetzgebung-elektronisches-patientendossier.html).
  • mHealth: Mobile Health. L’insieme dei servizi sanitari e delle misure di assistenza supportate da dispositivi mobili.
  • MPI: Master Patient Index. Componente software che gestisce le identità dei pazienti all’interno della comunità di riferimento andando a creare un indice di tutti i pazienti registrati.

N

O

P

  • Personale ausiliario: Nel contesto CIP, si tratta del personale che aiuta il professionista della salute nell’adempimento della sua funziona e può, in tale ottica, essere a conoscenza di informazioni relative ai pazienti, comprese quelle contenute nella CIP.
  • Portale d’accesso per pazienti: Il portale d’accesso consente ai pazienti di consultare e registrare i documenti all’interno della propria CIP. Esso deve inoltre permettere ai pazienti di gestire i diritti d’accesso e i gradi di confidenzialità della propria CIP. Ogni comunità di riferimento deve predisporre un portale d’accesso per i pazienti.
  • Portale d’accesso per professionisti della salute: Il portale d’accesso consente ai professionisti della salute di consultare e registrare i documenti all’interno delle CIP per le quali hanno ottenuto l’autorizzazione da parte dei pazienti. Ogni comunità di riferimento deve predisporre un portale d’accesso per i professionisti della salute. L’accesso ai dati contenuti nella CIP può avvenire anche direttamente dal sistema primario del professionista della salute qualora il sistema primario sia stato integrato nella CIP.
  • Procedura di richiamo: Si tratta dell’accesso del professionista della salute ai dati contenuti nella CIP mediante il richiamo dei dati contenuti nel server decentralizzato della comunità di riferimento.
  • Professionista della salute: Persona che esercita una professione sanitaria e dispone della relativa formazione. Specialista del settore sanitario riconosciuto dal diritto federale o cantonale che presta o prescrive cure o dispensa agenti terapeutici o altri prodotti nell’ambito di una cura.
  • Protezione dati: Nel contesto CIP, il paziente può decidere chi può elaborare quali dati e per quale periodo. Per protezione dati s’intende, oltre alla garanzia che i dati contenuti nella CIP siano gestiti secondo le configurazioni definite dalpaziente, una serie di procedure tecniche e amministrative che assicurano che il trattamento dei dati sanitari sia conforme alla LCIP.

R

  • Rappresentanza: Nel contesto CIP, il paziente ha il diritto di nominare un rappresentante che gestisca la CIP a suo nome. Il rappresentante può essere sia un professionista della salute come ad esempio un medico di fiducia, sia una persona di fiducia designata dal paziente come ad esempio un famigliare. Il rappresentante ha accesso alla CIP del paziente e ne può gestire i diritti di accesso e i gradi di confidenzialità dei dati.
  • Registry: Registro dei documenti CIP. Componente software che gestisce la localizzazione dei documenti CIP all’interno degli archivi dei documenti CIP (repositories).
  • Repository: Archivio di documenti CIP in cui vengono memorizzati in modo decentralizzato i documenti CIP della comunità di riferimento.
  • Ricetta elettronica: Si tratta della prescrizione medica in formato digitale. Essa permette di condividere con i professionisti della salute coinvolti (p. es. farmacia, serviziospitex, ecc.) i farmaci prescritti e i relativi dosaggi.

S

  • SaaS: Software as a Service. Permette l’utilizzo di programmi installati su un server remoto tramite un browser web. Nel contesto CIP, i programmi che permettono l’utilizzo della CIP sono forniti a professionisti della salute e pazienti quali SaaS.
  • Servizi di ricerca centralizzati: Nel contesto CIP, si tratta di servizi centralizzati che forniscono alle comunità di riferimento i dati di riferimento necessari per assicurare l’interoperabilità tra le comunità.
  • Sistema d’informazione degli studi medici: Sistema informatico per la gestione dei dati medici dello studio medico. Si tratta del sistema primario dello studio medico.
  • Sistemi primari: Sistemi di gestione delle informazioni utilizzati presso i fornitori di prestazioni per la gestione delle cartelle cliniche dei propri pazienti. Si tratta adesempio degli HIS (Hospital Information System), dei LIS (LaboratoryInformation System), dei vari sistemi d’informazione degli studimedici ecc..
  • Sistema secondario: Si tratta di un Sistema di gestione d’informazioni provenienti da più fonti che permette di condividere dati sanitari tramite server decentralizzati. Il sistema secondario permette ai vari sistemi primari (p. es. HIS/KIS, LIS,Sistema d’informazione degli studi medici, ecc.) di comunicare tra loro. La cartella informatizzata del paziente rappresenta un sistema secondario. All’interno del sistema secondario viene registrata una copia dei dati sanitari pubblicati dai professionisti della salute. Questi sono custoditi, nella loro forma originale, presso i professionisti della salute connessi.
  • SNOMED CT: Systematized Nomenclature of Medicine –Clinical Terms. Nomenclatura di termini medici a livello internazionale che permette di codificare in modo semanticamente corretto dati medici complessi.
  • Strategia eHealth Svizzera: Il 1° marzo è stata adottata la Strategia eHealth Svizzera 2.0 (valida per il periodo 2018-2022) che ha sostituito la precedente strategia valida per il periodo 2007-2017. Per maggiori informazioni: https://www.e-health-suisse.ch/it/politica-diritto/basi-strategiche/strategia-ehealth-svizzera-2007.html.
  • Strumenti d’identificazione: Nel contesto CIP, si tratta di prodotti, servizi e procedure volte a dimostrare l’identità degli utenti della piattaforma elettronica della CIP. L’allegato 8 dell’ordinanza del DFI sulla cartella informatizzata del paziente definisce le condizione tecniche e organizzative dicertificazione degli emittenti di strumenti d’identificazione (https://www.bag.admin.ch/bag/it/home/service/gesetzgebung/gesetzgebung-mensch-gesundheit/gesetzgebung-elektronisches-patientendossier.html).

T

  • TIC: Tecnologie dell’informazione e della comunicazione.
  • Telemedicina: Tecnologie che permettono di fornire servizi medici e sanitari a distanza.

U

  • UCC: Ufficio centrale di compensazione. Organo centrale di esecuzione della Confederazione nel settore delle assicurazioni sociali del primo pilastro (AVS, AI, IPG). Nelcontesto CIP, l’UCC attribuisce il numero d’identificazione del paziente su richiesta della comunità di riferimento.

V

  • Verbalizzazione: Nel contesto CIP, ogni trattamento di dati è verbalizzato ed è dunque possibile risalire al tipo di trattamento effettuato e all’autore.

W

  • Wearable: Dispositivi elettronici indossabili che permettono di registrare l’attività fisica della persona e, solitamente, di trasmetterne i dati al proprio smartphone.